Il tuo approdo per Osteocondromi Multipli, Malattia di Ollier e Sindrome Maffucci.
Vogliamo supportare chi, come noi, ha intrapreso il complesso percorso della rarità, dopo la diagnosi. Siamo pazienti, familiari, caregiver, mossi dalla determinazione di non lasciare solo nessuno.
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Chi siamo
Una rete di supporto a tua disposizione
Eravamo dei genitori con molte domande.
Nel 2006 ci siamo costituiti come Associazione pazienti, consapevoli che uniti avremmo potuto fare di più nel viaggio verso una cura.
Ora ACAR è una realtà solida, in rete con professionisti della salute, strutture sanitarie, associazioni e istituzioni.
COSA FACCIAMO
Sosteniamo la ricerca scientifica e realizziamo iniziative benefiche, creative, di sensibilizzazione e informazione
ACAR realizza progetti pensando ai bisogni delle persone affette da Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci, per accendere i riflettori su queste patologie rare e dare voce e speranza ai pazienti e alle loro famiglie, affinché abbiano la migliore qualità di vita possibile.
SERVIZI ALLE FAMIGLIE
La nostra risposta alle tue domande
Sostegno
Ti ascoltiamo e diamo
sostegno emotivo e pratico
partendo dalle nostre
esperienze.
Centri Medici
Ti informiamo sui Centri
Medici con cui siamo in rete
che si occupano delle nostre
patologie rare.
Info utili
Ti forniamo informazioni
utili e aggiornate per
rispondere alle esigenze
più concrete.
Network
Creiamo momenti
di incontro e scambio
con i principali esperti
durante i nostri convegni.
STORIE RARE
Conosciamoci meglio...
Notizie ed eventi
Le ultime novità, per restare aggiornati
Puglia, cure fuori Regione per malattie rare: il rimborso è anche per i maggiorenni
In Puglia anche i maggiorenni possono richiedere il rimborso spese se costretti a curarsi fuori Regione per mancanza o di centri di riferimento in Puglia o per prestazioni-trattamenti che non possono erogati dalla Regione.
RottAmiamoci, un nuovo viaggio con Nave Italia, scritto dai giovani partecipanti
I ragazzi e le ragazze di ACAR per il quarto anno sono saliti a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela della Fondazione Tender to Nave Italia, dall’1 al 4 ottobre, in viaggio da La Spezia a Genova.
In vetta ad Arpy per toccare il cielo
È stata una settimana di emozioni per i ragazzi e le ragazze di ACAR, che per il terzo anno consecutivo hanno vissuto la magia dell'estate in montagna, ad Arpy.
FAQ
Qualche risposta a colpo d'occhio
Che cosa è la Malattia Esostosante
Si tratta di una malattia rara scheletrica che colpisce circa 1 persona su 50.000.
Si caratterizza per escrescenze ossee, dette esostosi, che possono causare deformità, limitazioni funzionali e altre problematiche. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.
Che cosa sono la Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci
Si tratta di due patologie molto rare che colpiscono 1 persona su 100.000.
Sono caratterizzate dalla presenza di tumori cartilaginei intraossei a distribuzione asimmetrica, detti encondromi, di solito benigni. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.
Qual è lo scopo di ACAR Aps
Siamo un’Associazione pazienti senza scopo di lucro. Il nostro obiettivo è volto al miglioramento della qualità di vita delle famiglie associate e al sostegno della ricerca scientifica.
Come posso avere informazioni aggiornate
- Puoi scriverci a info@acar-aps.org e se necessario, verrai ricontattato telefonicamente dal nostro team.
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Puoi partecipare ai nostri convegni annuali insieme a pazienti e famiglie, medici, psicologi, referenti istituzionali ed esperti nazionali e internazionali.
Come posso essere coinvolto in ACAR
- Puoi iscriverti come socio e partecipare alle attività associative.
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Puoi diventare volontario e supportarci concretamente nella realizzazione di iniziative dell’Associazione, scrivendoci a info@acar-aps.org.