Simona - 34 anni

Ciao,
sono Simona, convivo e lotto dalla nascita contro una malattia genetica rara che colpisce l’apparato scheletrico, la Malattia Esostosante.

Fino ai 16 anni la malattia non ha costituito un grande problema per me, poi sono iniziati gli interventi – circa uno o due all’anno, fino ad oggi 18 in tutto – e la mia vita è cambiata.
Dall’essere come tutte le altre ragazze della mia età sono passata a dipendere dagli altri, al dovermi confrontare con un problema fisico più grosso di me e a fare i conti con i limiti che la malattia mi impone tutti i giorni.
Fermarsi ai limiti, però, per me non è mai stata un’opzione; ogni giorno cerco di spingermi un pochino oltre. Ciò non toglie che agli occhi dei molti il mio fare le cose in modo diverso sia l’espressione lampante della mia disabilità.

Essere disabili non significa avere qualcosa in meno degli altri, ma vuol dire fare le stesse cose che fanno tutti in modo diverso, secondo le proprie capacità e possibilità.

Essendo la mia malattia, una malattia genetica rara poco conosciuta, ho sempre dovuto lottare per vedere riconosciuti i miei diritti dalle istituzioni italiane. Oltre ai problemi dati dalla malattia, spesso, i malati come me si trovano anche a dover agire per il riconoscimento di ciò che dovrebbe loro spettare. Questo non è giusto, perché ci sottrae energie importanti che potremmo utilizzare diversamente.