SERVIZI ALLE FAMIGLIE
e le loro famiglie, che parte dalle nostre
esperienze.
sostegno e accoglienza
SOSTEGNO
Abbiamo creato una rete di persone che si aiutano a vicenda, condividendo esperienze e scambiandosi consigli. Questo ha dato vita a un canale digitale, coordinato dal nostro team, su cui ognuno può interagire, per trovare supporto pratico ed emotivo. Iscriviti!
Gruppo Facebook ACAR Aps
ACCOGLIENZA
Vogliamo essere un approdo sicuro per chi ha da poco ricevuto la diagnosi di Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci. Abbiamo ideato il servizio di accoglienza Non isole ma arcipelaghi, che prevede un primo contatto telefonico e un incontro online. Chiamaci!
3311474254
9.30 – 12.30 e 15.30 – 18.30 (dal lunedì al venerdì)
CENTRI MEDICI
In quasi vent’anni di attività il gruppo di famiglie è diventato una realtà in rete con esperti e Centri Medici presenti sul territorio nazionale. Una rete che pian piano diventa sempre più fitta, e speriamo costituisca un punto di riferimento per le persone che convivono con le nostre patologie rare.
Regione Campania
AZIENDA OSPEDALIERA SANTOBONO PAUSILIPON DI NAPOLI
STRUTTURA COMPLESSA DI NEUROCHIRURGIA PEDIATRICA NAZIONALE (per pazienti pediatrici)
Per prenotare una visita
Tel. 081 19022033 dal lunedì al venerdì dalle 7.30 alle 20.00. Il sabato dalle 8.00 alle 14.00
Per accedere munirsi di impegnativa del medico curante per visita neurochirurgica.
Sito web: www.santobonopausilipon.it
Regione Emilia-Romagna
IRCCS ISTITUTO ORTOPEDICO RIZZOLI DI BOLOGNA
AMBULATORIO DI GENETICA MEDICA E MALATTIE RARE ORTOPEDICHE
Tel. 051 6366681 il lunedì e il venerdì dalle 10.00 alle 13.00
e-mail: genetica@ior.it
Sito web: www.ior.it
Regione Lazio
AOU POLICLINICO UMBERTO I – SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA
CENTRO MALATTIE RARE DISPLASIE SCHELETRICHE
– Prima visita presso Sportello Malattie Rare
Piano Terra Clinica Dermatologica
Tel. 0649976914
e-mail: malattierare@policlinicoumberto1.it
– Visite successive e follow-up clinico e terapeutico presso Centro Malattie Rare Displasie Scheletriche
Clinica Pediatrica, Palazzina A secondo piano
Tel. 0649979251
e-mail: rare.osteodistrofie@policlinicoumberto1.it
AMBULATORIO DI ORTOPEDIA ONCOLOGICA (ogni mercoledì)
Prenotare tramite RECUP Regionale (specificare “ambulatorio del mercoledì SCHC07”).
Inviare l’impegnativa via e-mail cupvaldoni@policlinicoumberto1.it (specificare la patologia e i propri dati).
Per accedere munirsi di impegnativa del medico curante per visita ortopedica oncologica.
Sito web: www.policlinicoumberto1.it
IDI IRCCS – ISTITUTO DERMATOLOGICO DELL’IMMACOLATA DI ROMA
CENTRO ANGIOMI, ANOMALIE E MALFORMAZIONI VASCOLARI (per pazienti adulti con Sindrome di Maffucci)
Per prenotare una visita
Tel. call center 06 66494094 da lunedì a sabato dalle 8.00 alle 14.00
Per accedere munirsi di impegnativa del medico curante per visita chirurgica vascolare (codice prestazione 7476). Specificare che la visita deve essere effettuata presso il centro Angiomi IDI.
Sito web: www.idi.it
OSPEDALE BAMBINO GESÙ DI ROMA (GIANICOLO E VIALE BALDELLI) E POLIDORO
UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA DERMATOLOGICA (per pazienti con Sindrome di Maffucci in età pediatrica)
– Tel. CUP Bambino Gesù 06.68.18.1. dal lunedì al venerdì, dalle 08.00 alle 16.00. Il sabato, dalle 08.00 alle 12.45
– Prenotazione on-line: www.ospedalebambinogesu.it/prenotazioni/
– Per necessità di una visita in tempi brevi
Tel. 06 68592197 (specificare che si è affetti da una malattia rara)
Per accedere munirsi di impegnativa del medico curante per visita dermatologica.
UNITÀ MALATTIE METABOLICHE (per pazienti in età pediatrica con Sindrome di Maffucci, Ollier ed Encondromatosi metafisaria con aciduria 2d idrossiglutarica. Pazienti che hanno encondromi diffusi in tutto il corpo, e che possono avere problemi di epilessia, e/o cognitivi, e/o ipoglicemici, e/o tiroidei).
– Tel. CUP Bambino Gesù 06.68.18.1. dal lunedì al venerdì, dalle 08.00 alle 16.00. Il sabato, dalle 08.00 alle 12.45
– Prenotazione on-line: www.ospedalebambinogesu.it/prenotazioni/
Per accedere munirsi di impegnativa del medico curante per visita pediatrica per malattia metabolica.
Sito web: www.ospedalebambinogesu.it
IFO – ISTITUTO REGINA ELENA DI ROMA
AMBULATORIO DELLA PATOLOGIA CARTILAGINEA (ultimo venerdì del mese)
Per accedere previo contatto con il case-manager, allegare impegnativa, fornendo i propri dati e specificando da quale malattia rara si è affetti.
e-mail: wioletta.falyn@ifo.it
Sito web: www.ifo.it
Regione Liguria
OSPEDALE GIANNINA GASLINI DI GENOVA
APPUNTAMENTI SOCI ACAR
Tel. 010 5636 2395
AMBULATORIO II LIVELLO PER UNA PRESA IN CARICO GLOBALE AD ACCESSO UNICO
– Prime visite
Tel. 0105383400 dalle 8.00 alle 18.00 dal lunedì al venerdì
– Visite di controllo
Tel. 01056362203 dalle 12.00 alle 15.00 dal lunedì al venerdì, giovedì e venerdì dalle 15.00 alle 16.00
Sito web: www.gaslini.org
Regione Lombardia
ASST CENTRO SPECIALISTICO ORTOPEDICO TRAUMATOLOGICO GAETANO PINI CTO DI MILANO
AMBULATORIO OM – O/M
Tel. CUP dell’Ospedale 02 58296830 o numero verde 800.638.638
Visite ultimo lunedì del mese, in orario pomeridiano
Oltre alla visita ortopedica è possibile fare richiesta di consulenza genetica.
L’ambulatorio rilascia il certificato di malattia rara.
Sito web: www.asst-pini-cto.it
OSPEDALE SAN GERARDO DI MONZA
STRUTTURA COMPLESSA DI NEUROCHIRURGIA
Prima visita neurochirurgica o visita di controllo
Tel. CUP 800.638.638
Munirsi di relativa prescrizione medica
Sito web: www.irccs-sangerardo.it/ospedale-san-gerardo
Regione Sicilia
DIPARTIMENTO RIZZOLI SICILIA (BAGHERIA)
AMBULATORIO MALATTIE RARE SCHELETRICHE AMRS
– Prenotazione o spostamento
Tel. 091-9297011 (tasto 1–1) | 091 9297031 | 091 9297035
email: maria.martorana@ior.it
dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 14.30
Per prenotare o spostare un appuntamento è obbligatorio avere l’impegnativa del medico.
– Disdetta: almeno tre giorni lavorativi prima dell’appuntamento con:
email: disdetta.iorsicilia@ior.it
Tel. 091 9297011 (tasto 1-2)
dal lunedì al venerdì dalle 08.00 alle 14.30.
Sito web: drs.ior.it
Regione Toscana
AOU CAREGGI – UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI FIRENZE
AMBULATORIO MALATTIE RARE
Tel. 055 7948000
SOD MALATTIE DEL METABOLISMO OSSEO
Tel. 055 7948021 dalle 7.30 alle 8.30
SOD ORTOPEDIA ONCOLOGICA E RICOSTRUTTIVA
Tel. 055 7948167 dalle 8.30 alle 14.30
AMBULATORIO CONDIVISO: una volta al mese attività congiunta per la valutazione di pazienti con malattie rare dell’osso.
Il paziente esegue una valutazione ortopedica e metabolica con decisione diagnostico / terapeutica multidisciplinare.
Sito web: www.aou-careggi.toscana.it/internet
AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA MEYER DI FIRENZE
ORTOPEDIA E TRAUMATOLOGIA PEDIATRICA E ORTOPEDIA ONCOLOGICA PEDIATRICA (per pazienti pediatrici)
– Tel. CUP Meyer 055 5662900
dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 16.00
– In caso di urgenze
Tel. 349 2229179, operativo dal lunedì al sabato, dalle 8.00 alle 20.00
Per accedere munirsi di impegnativa del medico curante per visita ortopedica o visita ortopedica oncologica.
Sito web: www.meyer.it/index.php
Info utili
I codici di esenzione per patologia.
Malattia Esostosante: RNG050
Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci: RN0960
Rimborsi e link utili.
Servizi socio-assistenziali: cosa c’è da sapere?
ASSISTENZA LEGALE (per soci/ie)
Servizio di consulenza legale in collaborazione con l’avv. Laura Andrao, dedicato a soci e socie ACAR.
Il servizio interessa il diritto delle disabilità in materia civile, penale, amministrativa, tributaria e lavoro.
È prevista una email riservata a soci e socie ACAR.
Network
Incontro tra famiglie e con esperti: presenti medici nazionali e internazionali,
psicologi, avvocati, istituzioni e membri di altre associazioni italiane ed europee.
Dal 2010 un appuntamento annuale: quali sono tutti gli argomenti trattati?