DIALOGHI APERTI
Uno spazio di ascolto e scambio, per arrivare, nel lungo periodo a immaginare azioni condivise per migliorare la vita di chi convive con Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci.
Nel corso del XIII Convegno ACAR Aps – Associazione Conto Alla Rovescia, si è svolta la prima fase dei Dialoghi aperti aventi come focus “Un approccio multidisciplinare e condiviso della presa in carico del paziente con malattia rara, dall’età pediatrica a
quella adulta”, per favorire un nuovo modo di interagire basato sul confronto peer-to-peer tra pazienti, caregiver e professionisti della salute.
Lo scopo
Creare uno spazio di ascolto e confronto, al fine di individuare i percorsi prioritari di cura nella transizione tra età pediatrica e età adulta e i desiderata condivisi e votati da tutti i partecipanti, compresa una quota di giovani pazienti che hanno potuto esprimere e votare le loro preferenze.
I risultati
I dialoghi aperti si sono tenuti il 12 aprile 2023 durante il convegno annuale ACAR e hanno visto la partecipazione di:
- 17 professionisti sanitari
- 61 caregiver
- 30 pazienti
Un totale di 115 persone. Tra queste hanno partecipato anche 18 ragazzi di età compresa tra 11 e 17 anni (11 pazienti e 7 sibling).
I partecipanti divisi in 4 gruppi sono stati invitati a identificare le priorità di assistenza assumendo il punto di vista dei pazienti, caregiver e professionisti rispettivamente. Il quarto gruppo era costituito dai ragazzi tra 11 e 17 anni che hanno lavorato alla identificazione delle loro attività prioritarie.
Al termine del confronto sono state identificate 25 attività e i partecipanti ai dialoghi sono stati invitati a votare la rilevanza di ciascuna di esse. Ne emerge dunque un quadro delle priorità nella presa in carico dei pazienti condiviso tra pazienti, caregiver e professionisti con alcune differenze a seconda dell’età e del ruolo.
I risultati sono confluiti in un articolo, pubblicato sulla rivista scientifica European Journal of Medical Genetics.
Articolo scientifico
Riferimenti: D. Scognamiglio a, M. Boarini, M.C. la Forgia, E. Grippa, S. Forni, A. Sergi, A. Romeo, G. Massa, L. Sangiorgi
