XIV CONVEGNO
Dal 12 al 14 aprile 2024 si è tenuto il nostro consueto convegno che ha come titolo “Collaborazioni trasversali per sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita di pazienti con malattie genetiche rare”. Un’occasione per approfondire i diversi aspetti delle malattie rare di ACAR, e soprattutto per incontrarci e riservarci del tempo prezioso per stare insieme.
Come ogni anno saranno presenti in veste di relatori e relatrici clinici italiani e internazionali, psicologi e psicologhe e professionisti/e che a vario titolo si occupano di salute e benessere.
Le novità della XIV edizione
- Servizio Accoglienza “Non isole, ma arcipelaghi” destinato ai nuovi soci
- Allargamento della rete internazionale, con la partecipazione di altri due professionisti della salute provenienti da Germania e Norvegia
- Prima riunione dell’Alleanza Associazione Pazienti Europea
- Attenzione al tema dei Siblings
- Presentazione della gestione delle nostre patologie da parte dei Centri Medici della nostra rete.
Quest’anno avremo anche uno spazio dedicato alla Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) e ai Diritti delle persone con disabilità. Un momento di scambio e informazione che nasce dai bisogno delle famiglie.
La quattordicesima edizione è patrocinata da Regione Emilia Romagna, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, SITOP Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica, ERN BOND European Reference Network on Rare Bone Disorders e Fondazione Tender To Nave Italia.
