Puglia, cure fuori Regione per malattie rare: il rimborso è anche per i maggiorenni

Da ottobre 2024 anche i maggiorenni pugliesi possono beneficiare del rimborso delle spese di viaggio, vitto e alloggio, se costretti a curarsi fuori Regione per mancanza o di centri di riferimento in Puglia o per prestazioni-trattamenti che non possono essere erogati dalla Regione.

Questo importante traguardo è stato raggiunto grazie all’impegno collettivo di pazienti, associazioni e istituzioni, con un contributo fondamentale da parte di Chiara Racanelli, giovane socia dell’associazione ACAR, promotrice di una petizione che ha acceso i riflettori su questa problematica.

Le voci del cambiamento: la petizione di Chiara e il ruolo delle Associazioni

Chiara Racanelli, che convive con la Malattia Esostosante, una malattia rara scheletrica, nel 2019 ha lanciato la petizione “Il diritto alla salute non ha una scadenza“, che ha dato inizio a un movimento di mobilitazione per correggere una grave ingiustizia nella normativa regionale.

Prima del cambiamento, il rimborso delle spese di viaggio per i pazienti pugliesi affetti da malattie rare era previsto solo per i minorenni, lasciando i pazienti maggiorenni e le loro famiglie a sostenere costi elevati per potersi curare altrove. Chiara ha raccontato come la sua patologia richieda frequenti spostamenti verso altre regioni, per ricevere trattamenti specifici non disponibili in Puglia.

Alla voce di Chiara si sono uniti la competenza e l’impegno di diverse realtà. Il successo di questa campagna, infatti, è legato alla perseveranza di pazienti e associazioni unite nella Rete regionale AMaRe Puglia, di cui facciamo parte anche noi di ACAR, che ha svolto un ruolo cruciale nel portare la questione ai tavoli decisionali.

Petizione “Il diritto alla salute non ha una scadenza” – 2019

Il gruppo di lavoro nominato dall’A.Re.S.S. (Agenzia Regionale Strategica per la Salute e il Sociale), composto da componenti del Co.Re.Ma.R (Coordinamento Malattie Rare), referenti delle sei ASL pugliesi e un rappresentante della Rete AMaRe Puglia, ha operato per garantire l’estensione di questo diritto a tutti i pazienti, indipendentemente dall’età.

La nuova legge

La modifica della legge ora prevede che i pazienti pugliesi con malattia rara, inclusi quelli affetti da tumori rari come previsto dalla Legge 175/2021, abbiano diritto al rimborso delle spese di viaggio, vitto e alloggio, anche dopo il compimento della maggiore età. II beneficio si applica sia al paziente sia a un accompagnatore, entro i limiti prestabiliti.

Per consultare la delibera e scaricare i moduli: clicca QUI o vai alla sezione INFO UTILI del nostro sito.
Per maggiori info vedi anche Sanità Puglia – Rete delle malattie rare.

II Futuro della Salute per i Pazienti Rari

Questa legge è un importante passo avanti per la tutela dei diritti dei pazienti, che non dovranno più sostenere da soli i costi per accedere alle cure migliori. Chiara Racanelli, con la sua testimonianza e la sua determinazione, ha aperto una strada che permette oggi a tanti altri pazienti di non essere più penalizzati dalle barriere geografiche ed economiche.

Un traguardo quello raggiunto in Puglia a cui dovrebbero ambire anche altre regioni italiane.
Il diritto alla salute non conosce limiti, né di età né di luogo.