Notizie - ACAR Aps

Puglia, cure fuori Regione per malattie rare: il rimborso è anche per i maggiorenni

23 Ott 2024

In Puglia anche i maggiorenni possono richiedere il rimborso spese se costretti a curarsi fuori Regione per mancanza o di centri di riferimento in Puglia o per prestazioni-trattamenti che non possono erogati dalla Regione.

RottAmiamoci, un nuovo viaggio con Nave Italia, scritto dai giovani partecipanti

07 Ott 2024

I ragazzi e le ragazze di ACAR per il quarto anno sono saliti a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela della Fondazione Tender to Nave Italia, dall’1 al 4 ottobre, in viaggio da La Spezia a Genova.

In vetta ad Arpy per toccare il cielo

10 Lug 2024

È stata una settimana di emozioni per i ragazzi e le ragazze di ACAR, che per il terzo anno consecutivo hanno vissuto la magia dell'estate in montagna, ad Arpy.

OPEN CALL: ERN BOND, ortopedici italiani per lo Speciale Malattie rare su “Tabloid di Ortopedia”

10 Giu 2024

ERN BOND lancia una "call" per coinvolgere medici ortopedici italiani per il numero della rivista Tabloid di Ortopedia dedicato alle malattie scheletriche rare.

Un focus sul Patient Engagement al F2F MEETING di ERN BOND Italia

10 Mag 2024

Al Ministero della Salute per il convegno F2F MEETING organizzato da ERN BOND. Un confronto sul mondo delle malattie rare e le opportunità offerte degli ERNs e spazio al Patient Engagement.

Emozioni e tante informazioni al XIV Convegno ACAR

14 Apr 2024

Si è da poco concluso il 14° Convegno della nostra Associazione. Quello in cui ACAR è diventata maggiorenne. Ci portiamo a casa il bello, nella sua diversità e nelle sue innumerevoli sfumature.

XVI Convegno ACAR, sta per tornare l’appuntamento annuale per le famiglie

19 Feb 2024

Avrà come titolo “Collaborazioni trasversali per sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita di pazienti con malattie genetiche rare” il 14° Convegno ACAR.

Festival Uno Sguardo raro: Vela D’A-Mare vince il Premio UNIAMO

11 Nov 2023

Vince il Premio Uno Sguardo Raro-UNIAMO 2023, il cortometraggio Vela d’A-mare, realizzato a bordo del brigantino Nave Italia, il più grande del mondo.

All’EXPO AID 2023 trova spazio il progetto “Una stanza per sé”

24 Set 2023

Presentato a EXPO AID 2023 Io persona al centro, il progetto di ascolto e benessere psicologico "Una stanza per sé". Realizzato con l’intervento delle consulenti familiari Ucipem di Pisa e la supervisione della dr. Manila Boarini dello IOR.