Emozioni e tante informazioni al XIV Convegno ACAR

Si è da poco concluso il 14° Convegno della nostra Associazione. Quello in cui ACAR è diventata maggiorenne.
Ci portiamo a casa il bello, nella sua diversità e nelle sue innumerevoli sfumature.

Tanto spazio dedicato a noi, alle nostre attività, per fare il punto su ciò che è stato fatto e i passi che vogliamo compiere nei prossimi mesi, con i racconti della prima giornata del Presidente Andrea Romeo e la Vice Presidente Gabriella Massa, di Eleonora Grippa dell’Area Scientifica e del socio Alessio Longhi, che si occupa di raccolta fondi.

Ci siamo presi un momento per fare luce sui diritti dei rari, con il prezioso intervento dell’avv. Laura Andrao, esperta in diritti delle persone con disabilità. Un’occasione preziosa di scambio per le famiglie, che apre a future collaborazioni.

È stato introdotto per il primo anno il servizio Accoglienza “Non isole ma arcipelaghi”, coordinato dalla Consigliera Maria Roncaccia e i soci Francesca Ravecca e Davide Scognamiglio. Ritorna per il secondo anno il progetto “Una stanza per sé”, che ci ha dato la possibilità di rinnovare la collaborazione con UCIPEM, quest’anno con la sede bolognese.

Tappa davvero importate per ACAR, la prima riunione dell’Alleanza delle Associazioni Pazienti europee di Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci.

E in chiusura, la visione del cortometraggio VELA D’A-MARE, vincitore del premio 2023 Uno Sguardo Raro – UNIAMO.

La giornata dei clinici

La seconda giornata è la più intensa, moderata dal dott. Luca Sangiorgi, Direttore SC Malattie Rare Scheletriche IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli.

Si inizia con i saluti istituzionali della Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli, della Responsabile Coordinamento Regionale Malattie Rare Regione Emilia-Romagna Elisa Rozzi e della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro.

Nella mattinata spazio all’internazionalità con “Il valore della Rete Europea di Riferimento ERN BOND per i pazienti con Malattie Rare Scheletriche” raccontato dal dott. Luca Sangiorgi e la dott.ssa Maria Cecilia La Forgia (Liana),ePAG ERN BOND e Responsabile Relazioni internazionali ACAR.

A seguire i consueti appuntamenti con gli aggiornamenti sugli Osteocondromi Multipli da parte del Prof. Maurizio Pacifici, Direttore della Ricerca ortopedica Children’s Hospital of Philadelphia e sulla Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci con la dott.ssa Nara Sobreira, Ricercatrice Johns Hopkins University Baltimore.
L’esperienza tedesca di “Trattamento della Malattia Esostosante in Germania: ieri, oggi e domani” con il dott. Jens Eckhoff, Dr. med. Specialista in Ortopedia e Traumatologia BG Unfallklinik Murnau.
I “Risultati preliminari di due progetti norvegesi in pazienti con Osteocondromi Multipli e Malattia di Ollier” presentati dalla dott.ssa norvegese Ariane Kwiet – Specialista in medicina fisica e riabilitativa TRS National Resource Centre for Rare Disorders.

Spazio alla Terapia Occupazionale, l’esperienza norvegese con la dott.ssa Trine Bathen del TRS National Resource Centre for Rare Disorders, e italiana con la dott.ssa Elena Merighi dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena.

Nel pomeriggio si riparte con un intenso ed emozionante momento dedicato a “Il valore della condivisione: l’esperienza dei Gruppi di Auto Mutuo Aiuto del Gruppo Siblings” con il dott. Giulio Iraci – Rappresentante del Comitato Siblings Onlus di Roma.

A seguire l’esperienza dei Centri Medici della nostra rete per fare chiarezza su “La gestione del paziente con Malattia Esostosante, Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci”.

Azienda Ospedaliero Universitaria IRCCS Anna Meyer di Firenze, con il dott. Giovanni Beltrami, Direttore SOC Ortopedia e Traumatologia Pediatrica e SOS Ortopedia Oncologica Pediatrica
Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, con il dott. Domenico Andrea Campanacci, Direttore SODc Ortopedia Oncologica e Ricostruttiva
SC Ortopedia e Traumatologia IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, con il dott. Luigi Di Gennaro, Dirigente Medico Ortopedia e Traumatologia Pediatrica
AORN Santobono di Napoli, con il dott. Gian Luigi Federico, Dirigente Medico UOC Ortopedia e Traumatologia
Ospedale Giannina Gaslini di Genova, con la dott.ssa Maria Beatrice Michelis, Ortopedico, Dirigente Medico
ASST Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Gaetano Pini di Milano, con il dott. Paolo Trezza, Dirigente Medico Ortopedia Traumatologia Oncologica
Ospedale Umberto I di Roma, con il dott. Dott. Carmine Zoccali, Medico Chirurgo specializzato in Ortopedia e Traumatologia

A seguire un focus su le “Infezioni ossee da trattamento chirurgico ortopedico”, presentato dal dott. Carlo Salomone, Responsabile S.S.D. Chirurgia Ortopedica Settica Ospedale S.M.Misericordia di Albenga.

Spazio all'”Accesso alla Procreazione medicalmente assistita (PMA) e alla diagnosi genetica preimpianto (PGD o PGT): l’esperienza nella AUSL di Ferrara”, con il dott. Andrea Gallinelli, Responsabile Centro di Fisiopatologia della Riproduzione Umana e PMA dell’Ospedale del Delta di Ferrara.

In conclusione, si riparte con i Dialoghi Aperti. Un anno dopo, i “Risultati dei Dialoghi aperti e sfide future” con il dott. Luca Sangiorgi, dott. Davide Scognamiglio Bioinformatico SC Malattie Rare Scheletriche dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, e la dott.ssa Silvia Forni, membro dell’Area scientifica ACAR.

Domenica di riflessione e nuove prospettive

“L’impatto delle esperienze interiori dei pazienti e delle relazioni con gli altri”, con la dott.ssa Manila Boarini dell’SC Malattie Rare Scheletriche IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli. La dottoressa ha anche presentato la prima iniziativa velica promossa dal Rizzoli con il supporto di UNIAMO-FIMR, “PaS – Pronti a salpare“.

Le iniziative outdoor: Nuove Rotte con Fondazione Tender To Nave Italia e Arpy avventure ad alta quota, quest’anno presentate da ragazzi e ragazze della nostra Associazione, che hanno già vissuto le esperienze outdoor. In un’ottica di autonomia e indipendenza, cui queste iniziative tendono, i progetti 2024 sono pensati e realizzati dai giovani soci.
Pietro, Sofia e Giulia hanno introdotto il progetto “RottAmiamoci”, realizzato in collaborazione con Fondazione Tender To Nave Italia. Dal mare siamo passati alla montagna. Andrea e Riccardo hanno presentato Arpy, avventura ad alta quota.