Un focus sul Patient Engagement al F2F MEETING di ERN BOND Italia
Martedì 7 maggio all’Auditorium Ministero della Salute si è tenuto il convegno F2F MEETING organizzato da ERN BOND, per un confronto sul mondo delle malattie rare e le opportunità offerte degli ERNs.
L’incontro ha visto alternarsi Istituzioni, ricercatori, Associazioni pazienti, professionisti sanitari e rappresentanti delle Aziende.
Patient Engagement: work in progress
La sessione pomeridiana, moderata dalla nostra Responsabile dell’Area scientifica Eleonora Grippa, e da Leonardo Panzeri Presidente Asitoi – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ETS, è stata molto importante per le Associazioni pazienti, perché dedicata all’Engagement dei pazienti.
L’occasione per presentare le attività in corso che prevedono il Patient Engagement. Progetti che abbiamo molto a cuore, in cui anche ACAR è impegnata in qualità di Associazione pazienti.
- Attività degli ePAGs di ERN BOND, presentate da Marco Sessa, Presidente Aisac ODV
- Progetto Pronti a Salpare (PaS), raccontato da Manila Boarini, psicologa dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli la quale ha dato la parola a tutto il Team multidisciplinare del progetto. Un progetto voluto dallo IOR e realizzato in collaborazione con Marinando ODV e il supporto di UNIAMO-FIMR
- Metodologia dei Dialoghi Aperti per la definizione delle priorità, esposta dal nostro socio Davide Scognamiglio, bioinformatico dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli. Iniziativa realizzata per la prima volta in occasione del XIII convegno ACAR, risultato di una pubblicazione sulla rivista scientifica European Journal of Medical Genetics
Dare spazio al Patient Engagement conferma il valore di un coinvolgimento sempre più attivo dei pazienti, anche nell’ERNs. Reti di condivisione e scambio, fondamentali per l’attuazione di azioni congiunte su temi di comune interesse.
